Cardiopatías en niños: «Lo más importante es la concientización»

En la entrevista te contamos el camino que transitó la familia y lo más importante: qué hubiese sucedido si se hubiera detectado en el embarazo.

Las cardiopatías en niños se cree que no existe, pues no se habla del tema, por ese motivo y tantos otros, Noticias D estuvo dialogando con Florencia Casuccio (40), mamá de Delfina (5), la cual tuvo de bebé una operación a corazón abierto.

En la entrevista te contamos el camino que transitó la familia y lo más importante: si se hubiera detectado en el embarazo, ¿podría haberse corregido mucho antes y sin tantos riesgos?

-Hola Flor, contale un poco de vos y tu familia a las y los lectores…

-«Soy Florencia Casuccio, soy docente, profesora de inglés específicamente, soy mamá de Delfina Bersi, de 5 años, y Julieta Bersi, de 11. Además, tengo un instituto de inglés que se llama “Heart Institute” (Instituto Corazón, en castellano)», cuenta.

-¿Cómo fue el proceso vivido con Delfi?

«Delfi nació con 2 cardiopatías congénitas: una EP edema pulmonar y una CIA comunicación intra auricular, que nunca lo supimos en el embarazo, nunca estuve al tanto del ecodopler fetal, nunca me lo ofrecieron como ecografía optativa. Por eso, una de las concientizaciones que hacemos hoy en día es esta ecografía que se hace entre la semana 18 y 22 en donde podemos entender específicamente el corazoncito del bebé en la panza de la mamá, ya que hay cardiopatías que son difíciles de detectar en la panza como una de las que tuvo Delfi (CIA, pero la EP podría haber sido visible», explica.

Y agrega: «Cuando ella (Delfi) nació, yo no era madre primeriza ya que tenía otra hija de 11 años, Julieta, entonces empecé a ver cosas que a una como mamá le hacen ruido. Entonces, consulté con la pediatra de guardia que estaba en ese momento y decidieron llevar a Delfi a hacer una serie de estudios: lo único que le detectaron en ese momento es que la glucosa la tenía muy baja, porque una de las cosas que manifestaba era que Delfi se alimentaba muy poco. Después, acá Chivilcoy logramos conseguir a una cardióloga que venía de Junín pero no le encuentra nada… Luego, nos mandaron a un gastroenterólogo, a ver qué pasaba, el pediatra seguía insistiendo que era cardiológico porque empezó a tener síntomas como manos azules, boca azul…».

Finalmente, «terminamos en el instituto cardiológico infantil en Buenos Aires que fue fundado por el doctor Creucer. Allí nos atendió su cardióloga hasta hace un par de años: la doctora Adriana Layarte y ella fue la que cuando Delfi tenía 15 días le detectó estas dos cardiopatías».

«En ese momento nos comunicó que era operable pero que como no había sido operada en el momento de parto ahora nosotros teníamos que esperar todo un proceso de lo que es esta enfermedad produce y sea decisivo para operar, porque primero se van haciendo estudios, nosotras viajábamos todo los jueves nos atendíamos simultáneamente en el hospital Ludovico de La Plata donde cada consulta se hacía un ateneo con ella para ver qué curso se seguía porque era un caso de gravedad pero no urgente, porque todo esto conlleva a un desarrollo lento, porque su corazón desgastaba más de lo que ella podía llegar a consumir», recuerda.

«Seguimos en la lucha y lucha hasta llegar el momento que sus pulmones empezaron a colapsar y ahí se decidió poner fecha para la operación de Delfi cuando tenía 1 año y 3 meses. Decidimos operarla en el instituto cardiológico infantil, donde son maravillosos los especialistas tanto los cardiólogos como los cirujanos, anestesistas, todo el equipo nos han atendido siempre de maravilla», comenta.

La familia de Delfina apoyandola en cada paso.

– ¿Cómo es la vida de Delfi hoy?

«Hoy estamos con controles anuales o cada seis meses dependiendo de cómo se vaya sintiendo, actualmente puede hacer vida normal, debe hacer actividad física le recomendaron danza por la postura  porque ella fue operada a corazón abierto y tuvo fractura completa del esternón entonces a medida que va creciendo lo huesitos deben irse acomodando de una manera que no le perjudique en su postura y a su vez natación para poder fortalecer toda la espalda», asevera.

«Hay un montón de secuelas emocionales y psíquicas que quedan en ellos, a mí me hablaron muchísimo en el instituto cardiovascular infantil los especialistas hablaban muchísimo con ella explicándole paso a paso lo que se hacía lo que se iba a hacer cada control cada consulta hasta llegar al día de la operación y hasta mí me han sentado y me han dicho lo que íbamos a tener que afrontar, no lo creímos porque era muy pequeña nos preguntábamos que recuerdo podía tener? Y hasta en la actualidad seguimos consultando especialistas porque, si quedan con muchísimas secuelas y recuerdos. Hay que llevarlos ellos y nosotros porque son pesadillas nocturnas, miedo a la sociabilización miedo a entrar en lugares donde no nos conozcan, y más aún porque antes y  después de operada Delfi vivió en pandemia decimos nosotros porque no teníamos permitido llevarla a reuniones sociales, para que no esté expuesta a ningún virus, tuvimos que resguardarla», responde.

«A los 2 tuvo la posibilidad de comenzar jardín, sin actividad física y luego llegó la pandemia por el COVID, hasta este año que está cursando con normalidad», revela.

– Sé que seguís trabajando por la concientización de estas problemáticas, pero ¿en qué podría ayudarte la difusión del caso?

«Nuestra lucha, diariamente por ejemplo las fechas especiales como el 14 de febrero “Día nacional e internacional de las cardiopatías congénitas” se usa esta fecha por el día de los enamorados; y después esta en octubre se hace una concientización sobre el cuidado del corazón en sí de niño, adultos y ancianos lo importante de la alimentación saludable, la actividad física como para que este motor de nuestro cuerpo este siempre sano», responde.

«En cuanto a la cardiopatías congénitas nuestra lucha siempre es ver mamas embarazadas informarles de este ecodopler fetal que es tan importante, de poder contar con una consulta aunque sea dentro del primer año en los niños con un cardiólogo infantil si bien en la comunicación CIA son comunes, conocidos como pequeños soplos, que a la larga se termina cerrando antes o después del año, son detectables porque se evalúa la membrana que tiene que bajar en ese año, si no existe da la pata de que no se va a dar de manera natural. Entonces nuestra idea es transmitir que las cardiopatías congénitas existen, uno a veces lo ve lejano o en películas donde los niños pasas por esto, en su momento fue esperar al cateterismo, nos parecía lo menos invasivo, hasta que llegó el momento donde tuvo que ser a corazón abierto, por que Delfi tiene una enfermedad que no permite este procedimiento, ya que necesita dejar el corazón en baipás, para no trabajar con flujo de sangre», añade.

«Todo esto lo fuimos aprendiendo durante el primer año de Delfi nos hemos informado mucho, hablar, concientizar que tengamos la información es lo más importante, nosotros como papas no la teníamos y fue mui difícil transitar todo ese año con la incertidumbre de lo que estábamos viviendo, acá en Chivilcoy conozco a 3  nenas  operadas del corazón, teneos un grupo de WhatsApp en donde nos ofrecemos apoyo, ahora una de ellas está siendo evaluada del hígado, porque el corazón maneja muchas cosas, con Delfi nos pasó con el riñón, por que tomaba diuréticos», desarrolla.

«Hay muchas cosas que no se saben o no se ven que también atraen los problemas del corazón, la alimentación también cualquier edad comer sin sal, consumo dentro de un cumpleaños donde hay snack los demás comen y “Yo” no puedo, con estas mamás nos vamos apoyando en lo que nos va pasando a diario emocionalmente. Por eso es importante hablar, informar dentro de lo que uno sabe y lo que una puede ofrecer», enumera.

La ciudad de Chivilcoy colocó un monolito para recordar los 14 de febrero de cada año la lucha por las cardiopatías congénitas.

-Muchas gracias por permitirnos contar tu historia y la de Delfi. Así seguramente estás ayudando a muchas familias.

«Muchas gracias a vos Juli por este espacio, por permitir compartirlo, permitirme expresar lo que hemos vivido. Agradecida siempre», concluye.

Contenido provisto por: Julieta Sosa 5 agosto, 2022