El paso del ser humano por este mundo está repleto de desafíos. Algunos pueden ser sorteados con más simpleza que otros y también están los que de alguna manera u otra tienen un perfil un tanto injusto. En cada situación –y más allá de la compañía externa – la templanza y la voluntad se transforman en herramientas indispensables, claves para salir a flote…necesarias para vivir.

Franco Benítez Garay es un niño de 9 años, vecino del barrio Sagrada Familia de la localidad de Troncos del Talar, partido bonaerense de Tigre. Hace 6 años le diagnosticaron atrofia muscular espinal. Hoy en grado II. Pese a esta patología, es una persona que – según sus más allegados – mantiene un espíritu positivo, alegre y una férrea energía para seguir adelante.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad neurodegenerativa infrecuente que afecta a las neuronas motoras y es causada por mutaciones en las dos copias del gen SMN1. Se caracteriza por una progresiva pérdida de la fuerza muscular y puede afectar la posibilidad de hablar, caminar, tragar y hasta de respirar (fuente: Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas).

Vive con su mamá Alberta Garay y su perro Arda. Su familia la completan su hermana Camila y su sobrino Enzo. “Me gusta mucho compartir tiempo con ellos, jugar y divertirme con mi sobrino que tiene dos añitos”, sostiene el niño acompañado de su madre. Comprometido con su comunidad, a pesar de su corta edad, a principios de año Franco se acercó a la Delegación Municipal y solicitó una plaza en las adyacencias de su hogar para que tanto él como los niños del barrio tengan un espacio público para disfrutar.

“Me emocioné mucho cuando inauguraron la senda con juegos y más aún cuando el intendente Julio Zamora me nombró. Fue algo que no esperaba y me causó mucha alegría. Además, el espacio tiene hamacas para que yo pueda usar; eso me parece muy bueno y divertido”, sostiene el vecino que estudia en la Escuela Primaria N°25. “Cuando vuelvo de la escuela me encanta quedarme un rato en la plaza, jugar y mirar a otros chicos”, agrega.

La senda aeróbica y familiar – inaugurada en el mes de febrero – se denominó “Roberto Evaristo Medina”. Está ubicada sobre Av. Crisólogo Larralde y Benito Lynch en Tigre norte y cuenta con sectores deportivos, mesas de ping pong, juegos para niños y niñas, iluminación, seguridad, parquización y mobiliario.

En sus ratos libres, a Franco le fascina mirar todo tipo de videos e historias. Incluso, se aventura con una de las tendencias más emergentes de los últimos años: “Cuando sea grande me gustaría mucho ser youtuber. Es algo que me interesa y creo que puedo ganar dinero para mantenerme”. Hincha de River y fanático del mejor jugador del mundo, tiene el anhelo popular y unánime de todos los argentinos: “Quiero ver a Messi levantando la Copa del Mundo”, cerró el pequeño.

Una guerrera que lleva la procesión por dentro

Alberta Garay tiene 51 años. Carga una mochila pesada en el alma, dolorosa. Sentimientos encontrados que se entremezclan entre el orgullo de tener lo más preciado para una mujer, hijos, y la desazón de ver por la dura situación que atraviesa su propia sangre.

“Él depende de su silla con motor, sin ella no puede trasladarse; es algo muy duro porque su patología también afecta al sistema respiratorio. Cada vez se va haciendo más grande y todo es cuesta arriba, pero seguimos luchando», expresa Alberta.

Franco lleva adelante su tratamiento en el Hospital Garrahan. Allí se atiende con el equipo médico especializado y se aplica – cada cuatro meses – spinraza, un medicamento especialmente recetado para aquellas personas que padecen atrofia muscular espinal.

«Como mamá me duele mucho lo que le está pasando porque es un chico que tiene una vitalidad impresionante. Deseo vivir muchos años para cuidarlo siempre. Cuando tengo que trabajar estoy pendiente de él. Es mi mundo, mi vida entera. Franco no me permite bajar los brazos, tiene muchas ganas de batallar. Ojalá que algún día haya cura para esta enfermedad y más concientización. De momento, daremos pelea todos los días», concluyó Alberta.