El gobierno porteño iluminará el Puente de la Mujer, el Planetario y la Usina del Arte de color naranja, para concientizar sobre el Síndrome de Prader Willi, que se conmemora el 30 de mayo. La iluminación será el 31 de mayo de 19 a 0 horas en sintonía con la campaña «Argentina Naranja» que se realizará en todo el país. 

Mayo, mes de la concientización del Síndrome Prader Willi

Durante todo el mes de mayo y a nivel mundial se lleva a cabo esta campaña de concientización que tiene como finalidad visibilizar una de las tantas enfermedades poco frecuentes. El 30 de mayo se celebra el Día Internacional del síndrome, y en el marco de esta campaña llamada “Argentina Naranja” se iluminarán edificios y monumentos históricos en todo el país de naranja, color representativo del síndrome.

¿Qué es el síndrome Prader Willi?

Es un trastorno genético poco frecuente que resulta de una anomalía en el cromosoma 15 y que suele repetirse 1 en 15.000 casos aproximadamente.

¿Cuáles son los principales síntomas y características? 

Los síntomas van variando a lo largo del desarrollo de las personas. Comienza con una hipotonía marcada, y a medida que crecen aparecen nuevos síntomas con una variabilidad significativa en la gravedad y no todos los individuos afectados tienen las mismas características. La anomalía cromosómica genera una disfunción en el hipotálamo, quien es el encargado entre otras cosas, de regular el apetito y la temperatura. Entre los principales síntomas se encuentran la hiperfagia (falta de saciedad), deficiencias en el crecimiento, retrasos en el desarrollo motriz, lingüístico y de aprendizaje general, problemas de conducta y curvatura en la columna (cifosis y escoliosis), entre otros.

La hiperfagia suele ser el mayor desafío que enfrentan las personas con SPW y se presenta en la mayoría de los casos. Se manifiesta como una sensación de hambre y ansiedad constante hacia la comida.

Algunas de las complicaciones asociadas son la obesidad, la diabetes, la hipertensión, entre
otras.

¿El síndrome tiene cura?

No existe una cura para este síndrome. El tratamiento es principalmente sintomático y lo más importante consiste en diagnostico e intervención temprana, control de peso mediante dietas específicas y ejercicio, terapias de estimulación motora, sensorial y del lenguaje, entre otras. En Argentina además se encuentra aprobado el uso de hormona de crecimiento (GH) la que contribuye a mejorar el tono muscular y el desarrollo general de los individuos.

Afortunadamente la realidad de los pacientes se va modificando año a año gracias a los avances en investigación y medicina.

Sin la información adecuada, sin un abordaje integral y sin los tratamientos mencionados la salud de las personas con este síndrome tiende a deteriorarse; siendo la obesidad mórbida, la diabetes y problemas respiratorios las principales complicaciones.

En la actualidad se están desarrollando los primeros medicamentos específicos para este síndrome enfocados en abordar la hiperfagia, uno de los síntomas más significativos.

¿Por qué es tan importante la difusión?

Esta campaña tiene como objetivo difundir y dar a conocer las características del síndrome para lograr tener un abordaje más certero. Está dirigida a familias, profesionales de la salud, educadores, funcionarios públicos y a la población en general. Acceder a un diagnóstico temprano resulta fundamental para el futuro de los pacientes.

Este año una de las acciones que se llevarán a cabo en colaboración con diferentes organismos gubernamentales es la iluminación de diferentes monumentos y edificios históricos en todo el país de color naranja. En CABA y como cierre del mes se iluminarán el día 31 de mayo la Usina del Arte, el Planetario y el Puente de la Mujer. En este último llevaremos a cabo a partir de las 19 hs una actividad programada con el fin de brindar información a todos los que deseen acercarse. En el resto de las provincias se realizará el día 30 de mayo; en Rosario se iluminará del Consejo Municipal, en Salta el Cabildo Histórico, en Puerto Madryn se decorará el monumento a la Mujer Galesa, entre otros que se irán
sumando a lo largo de todo el mes. Esta acción se realiza cada año en ciudades de todo el mundo.

¿Cómo podemos ayudar?

El síndrome de Prader Willi forma parte de una de las denominadas discapacidades invisibles, pero no por eso inexistente. Informarse nos permite comprender las particularidades para acompañar mejor a las personas con SPW y generar espacios de inclusión empáticos. Esta condición genética compleja presenta desafíos significativos, sin embargo con un diagnóstico temprano y un enfoque integral en el tratamiento se puede mejorar considerablemente la calidad de vida y el bienestar de las personas afectadas. Es fundamental contar con el apoyo de profesionales médicos, terapeutas, familia y entorno
cercano para abordar adecuadamente las necesidades individuales de cada persona.

Algunas de las acciones que podemos hacer es:

• Crear ambientes de encuentro seguros donde la comida no sea el centro.
• Darles tiempo para expresar sus ideas y sentimientos, en ocasiones puede
• resultarles difícil expresarse y apurarlos les proporciona mucha ansiedad y
• frustración
• Acompañar sus tiempos en el desarrollo en general, confiar y apoyarlos para que
• logren todo lo que se proponen.

Fuente: Prensa Gobierno Ciudad de Buenos Aires