Si pensabas que tal vez esta era solo una denominación de algo atípico o quizaste sorprendiste al leer el título. Pero ¿sí! Existe una fecha conmemorativa de las enfermedades raras, lo celebra en esta fecha y acá te contamos de qué se trata.

Con el objetivo de crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las que se denominan “raras”, se conmemora esta fecha para acentuar la acción de recibir de forma oportuna el diagnóstico y tratamiento que, a la larga, garantice una vida mejor.

¿Porque esta fecha?

Teniendo en cuenta que el mes de febrero se presenta, en relación al resto de los meses del año, con una rareza que lo distingue. Su cantidad de días y la posibilidad de ser bisiesto, o no, la vuelven raras. Es por ello, que se optó por adoptar esta fecha, ya sea 28 o 29 de febrero de cada año, como una manera simbólica de conmemorarla.

¿Cuál es el lema para este año?

El tema que se propone desde la campaña que promueve el Día Mundial de las Enfermedades Raras para este 2022 es: «Comparte tus colores«. Es el mismo que circulará en redes y medios de comunicación, banderas, panfletos y muchos más.

Pero… ¿Qué son las enfermedades raras?

Según los especialistas determinaron que las enfermedades raras son aquellas patologías o trastornos que afectan a las personas, pero a una pequeña parte y que, por lo general, se distinguen por que tienen un componente genético. Algunos también la dan a conocer como enfermedades huérfanas.

En cuanto a la sintomatología, estas enfermedades presentan un cúmulo de síntomas particulares, aunque resulta muy difícil poder diagnosticar o prever sobre cuál es su verdadera causa. Las alteraciones que a menudo presentan los pacientes, deben ser evaluados por un especialista, aunque dependiendo de cada caso.

Las enfermedades raras en la actualidad

Traducido en datos y números, se estima que cerca del 8% de la población mundial, padecen las enfermedades que son llamadas raras, esto corresponde a un número cercano a los 350 millones de afectados.

¿Qué hacer para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras?

Cuando el común de las personas interesadas o interiorizadas acerca del tema buscan hacer su aporte, cabe resaltar que son muchos los que desde la comunidad, escuela o lugar de trabajo se puede hacer para celebrar este día. En nuestro país un modo de aportar al conocimiento de dichas enfermedades se puede contribuir difundiendo datos y aportes científicos sobre ellas, brindando apoyo a los pacientes y familiares que pasan por esta situación. Además se puede encontrar historias en la página web de la organización.

Los hashtags a utilizar en esta fecha serán #DíaMundialdelasEnefermedadesRaras #EnfermedadesRaras.