El 14 de marzo se conmemora el Día Mundial de la Endometriosis, una enfermedad crónica, generalmente ignorada y poco conocida que afecta a las mujeres en edad reproductiva. ¿Silenciosa o silenciada por una ancestral concepción de que las mujeres deben sufrir dolores menstruales sin quejarse?

No tiene cura. Tan solo tratamiento para los síntomas como analgésicos y anticonceptivos. En la mayor parte de los casos el tratamiento es tardío precisamente por su desconocimiento, y puede tener consecuencias fatales si no se detecta a tiempo, afectando órganos vitales y llegando incluso a la extirpación de órganos.

La endometriosis la sufren el 15% de las mujeres en edad fértil y está presente en la mitad de las mujeres con problemas de fertilidad. Provoca dolores en la pelvis, espalda (en algunos casos uréteres y riñones), provoca náuseas y vómitos, fatiga, problemas intestinales y sangrados fuera de término. El dolor no es solo durante la regla, sino antes, después e incluso puede ser crónico, como les pasa a muchas.

La falta de perspectiva de género es la causa por la que no se sigue investigando su origen. La endometriosis es una enfermedad invisibilizada que durante años ha ignorado el dolor porque se asumía que es un dolor de regla normal, exageración o histeria.

Desde una agrupación que se formó para visibilizar esta enfermedad, llamada Endoguerreras de Venado Tuerto, contaron qué se siente sufrir de endometrisis: “Destruye física y emocionalmente a la paciente. Complica las relaciones personales, laborales, sexuales. Convivimos con ella, aprendemos a hacerlo porque no nos queda otra. Pasamos por estudios y cirugías, tomamos kilos de medicamentos a lo largo de los años. Tenemos ojeras, estamos cansadas, sentimos dolor en todo momento”.

“Entramos al torbellino. Quiero buscar un hijo pero si dejo los anticonceptivos la enfermedad avanza. ¿Cuándo es el momento? ¿Qué hacer? ¿Dónde ir? ¿Con quién? Médicos que poco explican, médicos con pocas ganas. Médicos a los que nosotras tenemos que explicar qué es la enfermedad. Médicos y más médicos… ginecólogos, cirujanos, urólogos y especialistas en fertilidad. Más y más”, agregan con angustia.

Guerreras

A las integrantes de la agrupación Endoguerreras de Venado Tuerto las acercó el dolor, el conocimiento de un caso particular, quizás incluso compartir un mismo consultorio hilvanando una charla casual. Guerreras no les queda grande, porque la lucha es cotidiana: preservar el trabajo, consolidar el hogar, acceder a la maternidad, someterse a operaciones y tratamientos médicos, y el dolor. El dolor siempre está presente.

Jésica Rodríguez, integrante de Endoguerreras, recordó que la agrupación ya organizó para esta fecha una actividad en Plaza España, declarada de interés por la Cámara de Diputados santafesina, para que la comunidad visibilice la enfermedad y otras mujeres empiecen a tomar conciencia sobre su existencia y tratamientos, pero la pandemia obligó a la postergación.

El año pasado también se acercaron al Concejo, que declaró de interés el proyecto que recibió media sanción de parte de la Cámara de Diputados y ahora está para su sanción definitiva en el Senado. Este es precisamente el nuevo escalón que quieren subir para que la ley se sancione y se ponga en vigencia en la provincia de Santa Fe. Según explicaron, no solo permitirá visibilizar una enfermedad escondida, sino que permitiría que los largos y costoso tratamientos sean reconocidos por las obras sociales y también instaría a los médicos a informarse y capacitarse en la detección de la enfermedad.

Este año, con el apoyo del Municipio, las Endoguerreras han previsto actividades que incluyen iluminar la Plaza San Martín de amarillo, el color que las identifica, y participar de las ferias del domingo repartiendo folletos informativos y organizando actividades deportivas.

Dolor de mujer

“Siempre se naturalizó el dolor de la menstruación, por eso hablamos de enfermedad silenciada. Muchas jóvenes y niñas, al comentarles a sus madres sobre el dolor o el sangrado abundante, recibían como respuesta que era natural y aceptaron años de dolor y molestias, sin tratarse. Esa situación tiene que ver con el médico al que se consulta, cuánto se interesa y cuánto escucha a su paciente”, reflexionó Rodríguez y señaló que a veces pasan hasta diez años hasta que se logra el diagnóstico correcto.

“Si bien es una enfermedad crónica, hasta ahora solo hay tratamientos para la fertilidad y paliativos para el dolor, que afecta la calidad de vida de quien la sufre. Lo bueno es que las madres o mujeres cercanas a las niñas las escuchen y las hagan tratar. Puede ser incluso que la enfermedad despierte en una mujer adulta, pero en cualquier caso hay que acudir al médico y sugerir que se realicen los estudios para verificar si se trata de endometriosis”, agregó Jésica.

“Por mi infertilidad he luchado por ser madre, luego de muchos años, estudios y tratamientos pude cumplir el sueño y tengo una hermosa hija. Mi Catalina. Mi triunfo y mi orgullo. Yo le gané a la endometriosis muchas batallas, pero sigo padeciéndola e intenta dominar mi vida, cada día. Yo la peleo, y no queda otra que seguir. Tengo compañeras de lucha contra la infertilidad. Han sido de gran apoyo y contención siempre. Con algunas mujeres comparto este diagnóstico, con otras no… desde ese tiempo donde las encontré, supe y puedo comprobar que juntas logramos mucho más que solas. Que con apoyo, todo es diferente. Que las historias de cada una ayudan a la otra, que dan esperanza, consejos, ideas, mejores formas de enfrentar el camino”, exhortó la endoguerrera.

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